Kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk mücadele ediyor. SMA’lı çocukların aileleri birbirleri ile aralarında Whatsapp grubu kurarak iletişim sağlıyor. Her geçen gün gelen bir acı haber ise Whatsapp grubunun katılımcı sayısını azaltıyor. Çünkü 12 çocuk, son 1.5 ayda SMA hastalığı yüzünden hayatını kaybetti.
Türkiye’de 3 bin çocuk, nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA yüzünden tehdit altında. SMA hastalığını durdurduğu iddia edilen bir ilaç ABD’de geliştirildi. SMA hastası çocukların aileleri ise bu ilacın Türkiye’ye de getirilmesi için nerdeyse her gün Ankara'nın yolunu tutuyor. Aileler kendi aralarında hastalık hakkında gelişmeleri takip etmek için bir de Whatsapp kurdu. Ancak son 1.5 ayda Whatsapp gurubundan 12 aile ayrıldı. Çünkü 12 çocuk hayatını kaybetti.
BAŞKA ÇOCUKLAR ÖLMESİN DİYE
Antalya’da yaşayan ve garson olarak çalışan 32 yaşındaki Ahmet Kanat ve eşi 35 yaşındaki Nurgül Kanat, 4 ay önce ikinci çocuklarını kucağına aldı. Uğur adını verdikleri bebeklerine ise SMA teşhisi konuldu. Uğur hemen özel bir hastanenin yoğun bakım ünitesine alındı. Ölümle pençeleşen bebekleri için hiçbir şey yapamayan aile, ABD’de geliştirilen bu ilacın acil bir şekilde Türkiye’ye getirilmesini istiyor.
12 ÇOCUK 1.5 AYDA HAYATINI KAYBETTİ
Geçtiğimiz yıl yine SMA hastası olan 2 yaşındaki Arife Yıldırım’ın sağlık giderleri için 100 bin liraya ihtiyaç duyulmuş, bu para ise 3 gün içinde toplanmıştı. Minik bebek hala makineye bağlı olarak hayatına devam ediyor. Ancak, son 1.5 ay içinde SMA hastalığı yüzünden 12 çocuk hayatını kaybetti. Bir an önce beklenen ilaç getirilmezse daha fazla bebek hayatını kaybedecek.