SMA’lı hastaların kullanımı için 2016 yılında Amerika’da piyasaya çıkartılan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA’lı bebeklerin yakınları bugün Galatasaray Meydanı’nda buluşarak eylem yaptı.

Daha önce Müge Anlı ile Tatlı Sert programında da gündeme gelen SMA ilacı konusunda Sağlık Bakanlığı’nın artık devreye girmesini isteyen hasta yakınları bugün "SMA ilacımızı istiyoruz" yazılı tişörtler giyerek Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı. Oğlu da SMA hastası olan Özgün Meriç eylem sırasında SMA hasta yakınları adına basın açıklamasını okudu.

GÜN AŞIRI SMA HASTASI ÇOCUKLARINI TOPRAĞA VEREN AİLELERİZ

Basın açıklamasında aileler, SMA’nın ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığı olduğuna dikkat çekerek, gün aşırı çocuklarını toprağa verdiklerini söyledi. Çocukların bu hastalığa yakalanmaları durumunda 2 yaşını bile göremediklerini söyleyen aileler, hastalıkta 2 yaşına kadar olan ölümlerde oranın %82 olduğuna dikkat çekti. SMA hastalarının oturamadığını, yürüyemediğini, başlarını çevirmediklerini, gülemediklerini, ağlayamadıklarını ve hatta destek cihazı olmadan nefes bile alamadıklarını söyleyen aileler, SMA hastalığının bu zamana kadar dermansız bir dert olduğunu, ancak artık bu hastalığın bir tedavisi olduğunu dile getirdi. ABD’de bu hastalık için tıbbi çalışmaların tamamlandığı ve 2016 yılında da FDA tarafından onaylanmış bir ilaç olduğunu ve bu ilacın Türkiye’ye de getirilmesini istediklerini söyledi.

SON 2 AYDA 13 ÇOCUK SMA HASTALIĞINDAN HAYATINI KAYBETTİ

 

Bu ilaca ulaşmak için yaklaşık 6 aydır çalıştıklarını söyleyen aileler, ilaca ulaşamadıklarını ve son iki ayda 13 SMA’lı çocuğun hayatını kaybettiğini söyledi. Türkiye’nin hala Erken Erişim Programı’na dahil olmadığını belirten hasta yakınları, yüzlerce çocuğun ölümü beklediğini, ancak bu çocukların yaşaması gerektiğini dile getirdi.